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雨后的五彩斑斓，可否迎来秋天的跨空彩虹
——协会成立后愿景与征途的深刻思考
文/血友协会
今天，也就是8月25日，协会的负责人和几位血友，针对正式申报协会的事情，依然在跑政策，联系了乌鲁木齐市残联和乌鲁木齐市民政局。这些政府部门始终在问我们一些问题，你们为什么迫切要成立民间公益组织？那么这个问题我们也可以问问自己，我们成立协会的意义到底在哪里？前程在哪里？协会成立以后，我们最大的优势又在哪？雨后的五彩斑斓。是否能迎来秋天的跨空彩虹？这就要动用篇幅站在全国的角度去布局和分析，站在一个全方位的高度去权衡利弊了。
新疆幅员辽阔，许多病友分布在县乡甚至牧区里。因为距离，想要赶到最近的县城或者市里治病，路途非常遥远。出血状态下这一长途奔赴的过程中能发生什么？谁也无法预测。这样的生存环境，与内地相比怎么比？内地经济发达，疆域范围紧凑，人员密集，医保性价比高，大小医院星罗棋布。你跟这样地域下的人比患者的胳膊与腿的健康程度，怎么比？人家是泡在营养液里你泡在沙漠里。
各种对比的落差使我们新疆血友病协会拥有了巨大的呐喊空间。国家慈善＊＊儿童血友病资助项目、中国红＊＊天使有爱血友病援助项目、血友＊＊总部贫困患者资助项目（分多种）、中国扶贫＊＊会健康保险项目、国家残＊血友病残疾预防项目、中国妇女发展＊＊会困境血友病患者救助项目（国家级有针对血友病的专项救助资金项目几十种，有些项目还专门针对的是偏远落后地区，也就是专门给我们的！）……我们协会注册后，可利用这种对比差距造成的后果，挺直腰杆呐喊、要政策要项目，名正言顺的拓宽资金申报渠道（患者需提供低保本，残疾证，血友病诊断书，残疾图片，生存现状说明。再由协会制作成推广创意文案，营销我们新疆的血友病患者，要有品牌意识。）
第2条道路就是依赖新疆本地政府部门的机构申请拨款。对口支援我们的一共是5个部门：民政部门，财政部门，残联，红十字会，慈善总会。这些部门每年都会发布一些助残拨款信息。我们把这5个部门的网站作为重点关注对象，随时浏览他们发布的信息。比如残联：针对残疾人培训，残疾人就业，残疾人创业会长期发布信息。只要你申报的计划书符合残联的要求和具备拨款的条件。他们就会与我们合作，给予一定的救助资金，帮扶我们血友病患者实现这些愿望。再有就是与本地的慈善组织 协调成立“互助基金”。协调各大企业主动与我们协会搞联谊活动（比如酒会或者义卖现场），协调与药企基金会共同合作。针对我们遇到的具体困难，多方洽谈协调救助资金。
第3条道路是：注册后我们若树立起当地政府或公益部门良好印象尚需时间，远水解不了近渴。解决之道就是面向内地发展很好的省、市一级的血友协会，运用他们多年的深耕，在当地残联，民政，红十字会建立的口碑、积攒下来的基金厚度，为我们所用。
比如:与内地血友协会线上线下联网，一对一帮扶指导患者如何用药、康复、心理建设、培训就业；对我们的筹款模式进行指导；利用对方专家诊疗的人脉，线上帮助我们有出血后遗症的患者进行诊疗指导……等全方位的帮扶。
共享他们当地知名企业的援助人脉；基于偏远地区的物资及治疗资金的捐赠；申请特困患者一对一基金帮扶、药品帮扶（这个一对一可以包括多种：儿童血友患者康复阶段的一对一帮扶；血友病患者考上大学入学助学金的帮扶，包括入学之后遇到困难的一对一帮扶；面对就业、择偶心理压力及缓解的一对一帮扶）；家用康复设备资助；医保凝血药品用药量大的患者的补贴；内地血友协会利用融资渠道开展“救助偏远地区血友患者”慈善募捐活动（义捐义卖义诊义演义赛，还可以将以上这些项目打包穿插，以线上公益直播的形式获取刷屏礼物、获取慈善资金）；边远地区血友病家属携带者筛查公益资金援助……一种帮扶形式协调一个省的血友之家；或者一种形式协调多个省的血友之家；多种形式协调一个省的血友之家。看哪一种帮扶形式效果最好，就把这种形式在多个省的血友之家推广。而这一切目标的实现都要来自于我们策划文案的创意智慧，没有你想不到，只有你做不到。
运用他们长期帮扶弱势群体累积的同情心，也就是公益对比的高低差博取内地血友协会的怜悯，在项目合作上给予我们道义倾斜、获取赞助。而他们超远距离跨地域赞助的能力，也标志着他们的协会走向了成熟。这些举动也会为他们赢取4A级慈善组织的升级带来加分（普通的民间公益组织一旦升级成4A级变成慈善机构，就有了公募基金的权利：到企业公开募捐，企业募捐给该协会的款项可抵税。协会拥有了这个功能，就像游戏里的人穿上了黄金圣衣，战斗力爆表）。
因此，研究透彻政策条款，将规则烂熟于心，创意合作空间发挥到极致，策划精准，然后吃规则红利，是我们协会发展的最快捷径。能把这种双赢的平衡度找到，来为我们获取协会的充足资金，为患者谋福利。这又是一条能走向长远的光明大道，可谓是最佳天选。
而踩在这个根基救助点上的、我们新疆血友病患者实例很多。特困的、残疾程度高、无药可用的……图片文字已经收集整理了一部分。随着更多全疆各地残病患者浮出水面，利用协会逐渐增强的实力，打通南疆信息搜集盲区，再将新疆血友网站普及进去，药品及资金援助通过网络辅助输送南疆各地。依附于这条线索，将南疆地区所有患者的真实现状再通过网络传输过来，终将会汇聚成一幅催人泪腺的场景图。
其实新疆偏远地区患者用药难及导致的肢体残疾，才是我们真正的资源（或者叫资本）。这将是我们争取生存空间，赢得善款最锋利、最有效的一把尚方宝剑！此处再多说几句，由于新疆地域辽阔，协会管理有些力不从心，可以在南疆、伊犁、东疆等地的城市建立几个分站，选择当地有能力有担当的血友患者担任分舵主，共同承担整个疆域的管理援助工作。既然幅员辽阔，那就因势利导，撒豆成兵，种出独特的、属于我们自己的哈密瓜和葡萄来。
在以上所有的目标都实现以后步入正轨，协会资金充足、运作能力成熟及各方支持都很到位的前提下，就要去实现一个“终极杀”目标——成立一个专门针对血友病的康复中心。
既然新疆血友病患者的残疾程度普遍比内地高，康复的需求也非常迫切。像有的血友小患者在康复治疗的时候，辅助弯腿还没结束，整个腿就已经肿起来了，也就是说整个新疆对血友病的康复治疗还是一片空白。一旦资金充足、设备完善就去聘请内地专职的血友康复医生，为我们新疆的所有的血友病患者做肢体康复锻炼。所有患者都是免费的（如果资金充足，吃住行全免），康复锻炼的配套设施保养、维护、管理等还可以就地解决一部分血友患者就业。而这个终极目标的实现就更需要团队精密的策划、各方协调运用能力的娴熟度掌握、协会上下同仇敌忾的决心才能共同完成这个“超级大工程”。
这样一个康复中心的成立可能需要政府部门，企业，内地血友病协会，包括国家各慈善机构，血友总部共同努力。甚至放眼全球,还有个“世界血友病联盟”总部在加拿大的蒙特利尔。他们的援助项目遍及世界各地，可以通过他们，除了协调资金支持，还可申请世界顶级康复专家到我们这里做康复指导培训，传播最先进的康养理念。在拥有一定的知名度后该中心如果延伸功能，给其他疾病患者做康复，还能升级改造成为我们协会下属的公益企业，为协会赚取一部分收入，用以提高我们血友病患者的生活质量。这可是一项功在千秋的大好事。
如果协会群里的人有谁还有更好的点子或者更好的策划，也可以与我们沟通，共同参与协会充满挑战的未来，打造大家共同守护的美好家园。
谢谢大家耐心读完此篇长文，谢谢！
